Ospa jest irytująca, nieprzyjemna, a może nawet przerażająca, ale na szczęście w większości wypadków nie jest groźna dla dzieci.
Właśnie dlatego 26-letnia Stephanie Webster nie była mocno zmartwiona, gdy na ciele jej syna Oscara pojawiła się wysypka. Gdy jednak poszła z nim do lekarza, usłyszała zupełnie inną diagnozę, która przeraziła ją nie na żarty.
1
Gdy Oscar się urodził, rodzice zauważyli na jego ciele czerwone kropki. Gdy chłopiec miał 10 miesięcy, kropki stały się większe, a na jego ciele i twarzy pojawiła się wysypka. Z początku rodzice byli przekonani, że jest to zwykła wysypka lub co najwyżej ospa.
– „Początkowo nie sądziliśmy, że może to być coś groźnego. Byliśmy przekonani, że to zwyczajna wysypka, która pojawia się u noworodków. Jednak kiedy zobaczyła go położna, zasugerowała, że może to być coś poważniejszego” – mama Oscara powiedziała gazecie The Daily Mail.
Gdy krosty zaczęły pojawiać się w coraz większych ilościach i były coraz to bardziej czerwone, rodzice chłopca zabrali go do lekarza. Chcieli wiedzieć co powoduje zmiany skórne u ich dziecka.
2
U chłopca zdiagnozowano histiocytozę z komórek Langerhansa, czyli chorobę, która polega na zbytnim rozroście histiocytów – komórek ludzkiego układu odpornościowego. Jest to bardzo rzadka choroba. Występuje zaledwie u 1 na 500 tysięcy osób.
3
Przyczyny choroby nie są jednoznaczne. Może ona rozpocząć się od pojedynczego wyprysku, a to że Oscar urodził się z nią jest praktycznie niespotykane.
Chłopiec został poddany chemioterapii i zaczął brać sterydy, ale mimo tego wypryski nie zniknęły. Statystyki mówią, że 90% ludzi przeżywa tę chorobę, ale rodzice Oscara nie byli pewni, jak sytuacja rozwinie się w przypadku ich dziecka.
Niestety, wygląd chłopca sprawia, że wiele osób woli trzymać się od niego z daleka. Wszystko przez obawę, że choroba jest zaraźliwa.
– „Ludzie ciągle pytają, czy mały ma ospę, często też się na niego gapią na ulicy i wskazują go palcami – nie chcą podejść do niego bliżej, bo myślą, że mogą się zarazić” – mówi Stephanie.
Rodzice starają się ignorować negatywne reakcje ludzi.
4
– „Czasem mnie to smuci, ale jeśli pozwolisz, aby dotykały cię drobne rzeczy, żeby nie zostać zranionym trzeba by chyba nie wychodzić z domu, więc po prostu do tego przywykliśmy” – mówi Stephanie.
Zamiast przejmować się, rodzice wolą edukować innych, opowiadając im o tej rzadkiej chorobie. Mają nadzieję, że ludzie zrozumieją, iż ich syn nikogo nie zarazi.
Ze względu na chorobę Oscar musi zmagać się też z innymi problemami, w tym z powiększoną wątrobą i śledzioną. Jego system odpornościowy jest również osłabiony, bo komórki jego krwi i szpik kostny nie działają, jak należy.
Jest obawa, że wypryski wokół oczu chłopca będą nadal rosnąć i w efekcie uniemożliwią mu poprawne widzenie.
– „Ma wypryski na całym ciele – nawet na języku i gałkach ocznych – to z kolei sprawia, że martwię się o to, co dzieje się w środku jego ciała” – wyjaśnia Stephanie.
Dla rodziny ta sytuacja jest bardzo trudna, bo nie wiedzą co wywołało chorobę, ani co mogą zrobić, aby zapobiec takiej sytuacji w przyszłości.
O chorobie wiadomo na tyle mało, że lekarze nie mają pojęcia, jak mogą pomóc chłopcu w przyszłym życiu.
5
Od czasu swoich narodzin w 2015, Oscar został poddany wielu badaniom krwi, cotygodniowym transfuzjom, sześciu badaniom szpiku kostnego oraz dwóm biopsjom skóry.
Pomimo swojej przypadłości, Oscar to szczęśliwe dziecko.
– „Najważniejsze, że jest szczęśliwy i może normalnie żyć z chorobą. Nie obchodzi nas to, jak wygląda. Po prostu chcielibyśmy poznać odpowiedzi na nurtujące nas pytania” – powiedziała jego mama.
Źródło: te-mysli.pl
