– Przez sześć lat ginekolodzy leczyli mnie na grzybicę. Wmawiano mi, że jestem brudasem, że się nie myję. Gdy pojawiałam się w gabinecie lekarskim, podchodzono do mnie z obrzydzeniem, – mówi Beata Pilarek, u której osiem lat temu zdiagnozowano nowotwór sromu.
- Nowotwór sromu nie jest do końca zbadany, nie są znane wszystkie czynniki, które go wywołują; dotyka zarówno kobiety po menopauzie, jak i dziewczyny będące jeszcze przed inicjacją seksualną
- Beatę Pilarek przez sześć lat leczono na grzybicę; żaden z lekarzy, do których trafiła przez ten czas nie zasugerował, że zmiany skórne mogą oznaczać raka
- Rak sromu jest niewyleczalny; można go spowolnić lekami lub ograniczyć operacjami okaleczającymi; Beata Pilarek przeszła cztery takie operacje
- „Kobiety nie mogą mówić, że boli je „tam na dole”, muszą nauczyć się swojego ciała, podchodzić do niego z miłością i szacunkiem, obserwować siebie, by nie przytrafiło im się to co mi i wielu innym kobietom” – mówi Pilarek
– To niesamowite, że w XXI wieku słowo „srom” nadal budzi dyskomfort, zawstydzenie, że kobiety mówią, że boli je lub swędzi „tam na dole”, jakbyśmy rozmawiali o archiwum X między kobiecymi nogami. Słowo penis, rak prostaty używane jest publicznie bez zażenowania. Tymczasem nowotwór sromu pozostaje tematem tabu, a dotyka coraz więcej kobiet.
„Mówiono, że taka moja uroda, tyle że to nie była uroda, ale choroba”
Nie pamiętam nawet, kiedy wszystko się zaczęło. Swędziało, bolało, lekarz mówił: grzybica i przepisywał kolejne leki. Nikt nie zwrócił uwagi, że prawdopodobnie miałam liszaja twardzinowego, który podobno jest chorobą dotykającą tylko kobiety po menopauzie. To nieprawda. Mówiono mi, że zmiany skórne, to taka moja uroda, tyle, że to nie była uroda, ale choroba. Prawdopodobnie to właśnie nieleczony liszaj doprowadził do tego, że w efekcie mam dziś usuniętą widoczną na sromie część łechtaczki, wargi sromowe małe i część dużych. Przeszłam cztery operacje okaleczające – bo tak są nazywane, bo faktycznie okaleczają.
Leczona pseudo grzybica sprawiła, że gniłam, gniły mój srom. Tu nie można mówić o brzydkim zapachu, to był smród raka, którego nikt nie dostrzegł. Ja też nie, bo kto mówi o nowotworze sromu, o chorobach sromu? Gotowałam ręczniki i bieliznę, żeby nikogo nie zarazić. Bojąc się kolejnej infekcji potrafiłam z pracy jechać do domu, gdy potrzebowałam skorzystać z toalety. Dezynfekowałam ubikację po wizycie moich rodziców, nie wpuszczałam nikogo ze znajomych do domu. Środki dezynfekujące kupowałam w ilościach hurtowych. Nie pomagało. Pewnego dnia zrobił mi się na sromie czyrak, bolesny stan zapalny. Kiedy z bólu nie byłam w stanie iść do pracy, koledzy zainteresowali się moim stanem. Jeden z nich przyjechał do mnie. Właściwie obcemu facetowi opowiedziałam, co się dzieje. Byłam tak zmęczona bólem, że było mi wszystko jedno. On spakował mnie, mojego psa, zadzwonił do swojej żony i zawiózł mnie 300 kilometrów do moich rodziców. Trafiłam do miejskiego szpitala, w którym pobrano mi wycinek. Gdy przyszły wyniki mówiące, że to rak, pani doktor, której nazwiska nie pamiętam, a bardzo żałuję, bo to ona uratowała mi życie, powiedziała, że potrzebuję fachowej pomocy, a ona mi nie jest w stanie jej udzielić. Dała kontakt do profesor Anity Olejek – anioła w ludzkiej skórze, która zajmuje się kobietami z chorobami i nowotworem sromu. Od niej dowiedziałam się, co tak naprawdę dzieje się z moim ciałem.
„Dziś można powiedzieć, że żyję dzięki rytualnemu obrzezaniu”
Pamiętam, gdy po raz pierwszy oglądałam „Kwiat pustyni”. Przeżywałam wówczas bardzo to, co spotkało bohaterkę. Drugi raz obejrzałam ten film, gdy musiałam podjąć decyzję dotyczącą operacji okaleczającej. Dziś można powiedzieć, że żyję dzięki rytualnemu obrzezaniu. Z jednym się tylko nie zgodzę. Wycięcie łechtaczki czy innych części sromu nie jest pozbawieniem nas kobiecości. Kobiecość jest w głowie, a nie w naszym ciele.
Wiele kobiet nie decyduje się na operację okaleczającą, jedyną drogę do uratowania im życia. Nie obserwujemy się, nie znamy swojego ciała, nie wiemy, jak jesteśmy zbudowane. Są kobiety, które nie potrafią nazwać i wskazać łechtaczki, małych i dużych warg sromowych, ujścia cewki moczowej, wejścia do pochwy. To raptem 10 – 15 centymetrów naszego ciała, które są niezwykle istotne i o które powinniśmy w sposób właściwy dbać, a nie mówić lekarzowi czy partnerowi: boli mnie tam na dole. Kiedyś amazonki wstydziły się mówić o swoich piersiach, o ich stracie, ale w końcu złamały ogromne tabu, w którym tkwiło nasze społeczeństwo, więc dlaczego „sromowcom” ma się to nie udać. Srom to takie samo słowo jak palec, ręka, a jednak jest traktowany po macoszemu. Przecież to, w jakim środowisku żyjemy, co jemy, jakich używamy środków do higieny intymnej, wkładek, podpasek, w jakiej bieliźnie chodzimy niestety wpływa na choroby sromu, które w czarnym scenariuszu, mogą doprowadzić do zachorowania na nowotwór sromu.
„Złośliwość tego dziada polega na tym, że nie robi przerzutów, tylko się odnawia”
Nowotwór sromu według opracowań medycznych dotyka kobiet po menopauzie, tymczasem do profesor Olejek trafiają dziewczynki, które nie zaczęły jeszcze współżycia seksualnego. Mówi się, że jednym ze źródeł tego raka jest wirus HPV, problemy z hormonami, palenie papierosów. Nie mam HPV, ani zmian hormonalnych, okej – popalałam. W mojej rodzinie nie ma obciążenia genetycznego nowotworem. Rak sromu nie jest do końca zbadany. Tak naprawdę nie wiadomo, co staje się jego przyczyną. Na dzisiaj jest niewyleczalny, odporny na chemio i radioterapię. Dostaję jedynie leki, których działania uboczne są takie jak po chemii, a które spowalniają rozwój raka. Złośliwość tego dziada polega na tym, że nie robi przerzutów, tylko się odnawia, wtedy wycina się kolejny kawałek ciała, ale dzięki temu można nadal żyć.
Ile kobiet w Polsce choruje na ten nowotwór? Uwielbiam statystyki. Mówią one o 300 kobietach rocznie. Bzdura. Liczyłyśmy kiedyś z panią profesor, że w samej poradni sromu – pierwszej stworzonej w naszym kraju, są kolejki z terminem wizyty na za dziewięć miesięcy. Profesor przyjmuje także prywatnie pacjentki. Ona sama ma około 300 kobiet rocznie z nowotworem sromu, a gdzie reszta lekarzy, ginekologów, szpitali?
„Seks po operacjach okaleczających może być naprawdę świetny”
W ciągu ostatnich ośmiu lat przeszłam cztery operacje. Podczas pierwszej usunięto mi część łechtaczki i wargi sromowe małe. Cztery lata później – wznowa. Usunięto część warg sromowych dużych. Po kolejnych trzech latach – kolejna operacja. Czwarta wznowa przyszła szybko po ostatniej, bo po siedmiu miesiącach. To pokazuje jak duży wpływ na rozwój nowotworu ma styl życia. Pół roku przed ostatnią wznową przeżyłam w ogromnym stresie, co dostrzegłam zbyt późno. Z położnymi na oddziale policzyłyśmy, że łącznie miałam na sromie około 130 szwów. Na tych 10 centymetrach ciała. Można? Można.
Ważne jest, by zaprzyjaźnić się ze swoim ciałem, poznawać je z szacunkiem i miłością. Co z życiem seksualnym? Są kobiety, które mówią, że osiągają tylko orgazm łechtaczkowy. I bardzo dobrze, chcę tylko obalić jeden mit – łechtaczka jest bardzo dużym organem i nawet jej dość spore wycięcie nie pozbawia nas orgazmu. Jeśli mamy fajnego partnera, nauczymy się rozmawiać i mówić o swoich odczuciach i potrzebach, seks po operacjach okaleczających może być naprawdę świetny. Wiem, co mówię. Nie miałam wyboru zgadzając się na kolejne operacje, bo albo żyję komfortowo albo cierpię i umieram, co jest bez sensu, bo jest jeszcze wiele fajnych rzeczy do zobaczenia, do przeżycia. Płakanie nam nie pomaga, jak się śmiejemy, to się dotleniamy, a jak się dotleniamy, to lepiej się goimy. Tego się trzymam.
Najgorsza była niewiedza. Osiem lat temu o nowotworze sromu były szczątkowe informacje i najczęściej spisane medycznym językiem. Nie znalazłam niczego – jak z tym żyć, czym właściwie jest operacja okaleczająca, jak będę wyglądać, funkcjonować. Dziś wiem już bardzo dużo, na oddziale w szpitalu jestem już rezydentem. Rozmawiam z kobietami, dzielimy się swoimi doświadczeniami. Stworzyłam stronę www.jesteskobieta.pl, na której znaleźć można informacje na temat chorób sromu, badań, lekarzy. Postanowiłam nie milczeć, tylko mówić głośno „srom”, „rak sromu”, „my – sromowce” bo to temat ważny, bo istotna jest profilaktyka, bo kobiety muszą wiedzieć z czym się borykają, a nie pozostawać w niewiedzy. I cieszę się, kiedy do mnie piszą, gdy się odzywają i dziękują za pomoc. Serce mi wtedy rośnie, bo mam poczucie, że mój ból, to przez co przeszłam i podjęte decyzje, które dziś pozwalają mi żyć, nie poszły na marne.
Źródło: kobieta.onet.pl
